Nga Katie Ortman Doble/Huffpost
Në moshën 32-vjeçare më dhanë 16 muaj jetë. Në mëngjesin e një të marte nëntori, një ekografi zbuloi 12 lezione në mëlçinë time që së shpejti do të konfirmoheshin si melanoma okulare e fazës 4, dhe të pashërueshme.
Nuk duhej të ndodhte por ndodhi. Vetëm një vit më parë, unë u bëra një e mbijetuar nga kanceri. Në zverkun e syrit tim fshihej një tumor që për fat të mirë vetëm 2% ishte mundësia që të ishte metastatike ose të më shpërndahej dhe në organet e tjera të trupit tim.
Onkologia ime tha se kisha një opsion trajtimi të miratuar nga FDA dhe i besova atij. Nuk pata kohë të merrja një vendim të dytë. Në 16 muaj jetë që ajo më dha nëse do të pranoja trajtimin që ajo sugjeroi, më duhej të rregulloja punët e mia dhe t’u shpjegoja nipave dhe mbesës sime të çmuar pse halla e tyre (e preferuar) nuk do të jetonte për t’i parë ata të drejtonin makinat, të merrnin licenca, të diplomoheshin ose të martoheshin.
I dashuri im Nick kishte planifikuar të më propozonte në Ditën e Falenderimeve, dy ditë pas diagnozës sime me kancer. Prisja që ta kaloja ditën në cep të dhomës duke menduar për atë që po kaloja dhe duke shmangur njerëzit e dashur. Por propozimi i tij dhe unaza ime e re që më dhuroi, më përfshiu në një valë shprese dhe optimizmi për një të ardhme që nuk isha e sigurt nëse ekzistonte.
Dhe ndërkohë që mendimet e mia lëkundeshin mes planifikimit të funeralit dhe dasmës sime, kisha një avantazh thelbësor në realitetin tim të ri: Babai im është doktor i mjekësisë së brendshme.
Përpara se një ilaç të miratohet nga FDA, ai kalon në procesin e provës klinike. Prova klinike konsiston në vlerësimin e sigurisë dhe efikasitetit të një ilaçi tek njerëzit me një sëmundje të caktuar. Për dikë si unë me një sëmundje të avancuar, të rrallë, provat klinike ofruan një mundësi më të mirë për të fituar më shumë kohë, e cila realisht është gjithçka që unë dua në këto moment.
Babai im pyeti onkologen time për provat klinike.
“Kjo është diçka shumë e kushtueshme,” na tha ajo. Ne, me të drejtë, u japim autoritet mjekëve. Ata kanë diploma të avancuara. Ata ia kushtojnë jetën e tyre të kuptuarit të biologjisë njerëzore, shkencës dhe farmaceutikës. Unë jam një njeri i thjeshtë që nuk di asgjë rreth këtyre.
Nëse nuk do të ishte babai im, i cili vuri në dyshim autoritetin e kësaj doktoreshe, do ta kisha ndjekur verbërisht atë çfarë ajo na tha. Dhe mund të them me siguri se po ta kisha bërë këtë, do të isha e vdekur tani.
Babai im, të cilin fillova t’i referohesha si agjenti im, kaloi çdo çast duke folur me mjekë në të gjithë vendin për të gjetur një fije shprese për mua – diçka që mund të na merrte më shumë se 16 muaj, praktikisht sa doktoresha më kishte caktuar për të jetuar.
Ai më caktoi një takim në dhjetor në Memorial Sloan Kettering në New York City. Dhe kështu filloi përplasja në provat klinike (të quajtura gjithashtu studime ose protokolle). “Agjenti” im, i fejuari im dhe unë u takuam me mjekun atje, i cili na shpjegoi opsionet që kishim.
Ai foli për një strategji që do përdorej gjatë trajtimit tim. Sikur të kisha dëgjuar onkologen time që më diagnostikoi, që kjo procedurë do të kushtonte shumë nuk do ta kisha provuar kurrë provën klinike.
Kam dëgjuar për pacientë të tjerë që fillojnë furishëm kimioterapinë pas një diagnoze përfundimtare, vetëm se ata mendojnë se nuk kanë mundësi për prova klinike që mund të shpëtojnë jetën. Kur ju jepet një datë ‘skadence’, është e vështirë të bëni një pauzë pa u munduar të sulmoni atë që ju sulmon, por kjo qasje është kryesisht për ata që ju është thënë se do të jetojnë vetëm disa muaj.
Provat klinike janë thelbësore në avancimin e mjekësisë. Procesi i provës klinike zakonisht përfshin katër faza të fokusuara në sigurinë, efikasitetin, krahasimin me standardin e kujdesit dhe sigurinë e trajtimit me kalimin e kohës, dhe shumica e barnave që një i sëmurë trajtohet dështojnë në njërën nga këto faza. Kostoja mesatare e vlerësuar për të krijuar vetëm një ilaç të suksesshëm, është 1 miliard dollarë dhe miratimi zgjat mesatarisht 12 vjet. Procesi i miratimit nga FDA zgjat gjashtë deri në 10 muaj.
Pesë javët e para në MSK (Memorial Sloan Kettering) ishin të mbushura me takime, dhe si një vajzë nga Midwest që jetonte në Denver, u emocionova me mundësinë për të jetuar përkohësisht në një apartament të vogël dhe të shtrenjtë në Midtown Manhattan. Ndërsa punoja në zyrën e kompanisë sime në Midtown, pashë gjithashtu një shfaqje në Broadway, shkova në pazar për fustanin e nusërisë dhe e gjeta veten me një skuqje të tmerrshme në trup nga efektet anësore të trajtimeve një javë para dasmës sime.
Po filloja të kuptoja vërtetë shpenzimet e provave klinike që më tha mjekja ime në fillim. Për mua, një barrë e madhe do të ishte dhe bileta e avionit apo akomodimi, por unë kam qenë me fat që kam sigurim të shkëlqyer përmes punës që bëj dhe kam një punë që më lejonte bëj pushime. Unë kam bashkëmoshatarë që i kanë mbijetuar kancerit, por që kanë mbetur në borxhe të mëdha dhe stresi që vjen si pasojë e kësaj sërish është shumë dëmtues për shëndetin.
Ata që nuk kanë sigurim, ose nuk mund të përballojnë kërkesat financiare për të marrë pjesë në një prove klinike, nuk janë në gjendje të marrin trajtim që mund t’u shpëtojë jetën. Nuk është e drejtë që sistemi ynë i kujdesit shëndetësor favorizon vetëm të privilegjuarit.
Kalova tetë muaj në trajtim në MSK, duke fluturuar për në NYC çdo muaj nga Denveri, për të marrë ilaçet e mia dhe për të bërë skanime. Por në gusht të atij viti, rritja e tumoreve më eliminoi nga pjesëmarrja në prova. Fatmirësisht, ne ishim gati me opsionin tjetër të provës.
Kjo ishte një strategji në MSK, të cilën unë i inkurajoj pacientët e tjerë ta eksplorojnë dhe t’ia kuptojnë rëndësinë. Ndërsa doktori im kujdesej që gjendjen time ta mbante nën kontroll, ai dhe babai im vazhdonin biseda me mjekë në të gjithë vendin për t’u siguruar që të kishim një plan B dhe C, në rast se plani B nuk ishte i përshtatshëm.
Kam marrë pjesë në dy prova në shtëpi, në Denver gjatë dy viteve më pas, ndërsa eksplorova gjithashtu Y90 ose embolizimin e mëlçisë, diçka që ishte miratuar vetëm nga FDA për kancerin metastatik të zorrës së trashë në atë kohë. Tumoret e mia iu përgjigjën shumë mirë asaj terapie, duke më dhënë 3.5 vjet stabilitet dhe mundësinë për të shijuar më në fund një muaj mjalti të vonuar me burrin tim.
Në maj të 2020, një rritje e konsiderueshme e tumoreve të mia më shtyu në provën time të katërt klinike, në UPMC-Pittsburgh. Hyrja në prova klinike nuk është e garantuar ose e lehtë, veçanërisht kur përfshihet udhëtimi jashtë vendit. Zakonisht të duhen disa teste si një EKG, ekokardiogramë dhe një skanim CT ose MRI. Në rastin tim, unë bëra tre biopsi të mëlçisë në një kohë të shkurtër nga tre spitale të veçanta, sepse secili donte indin e vet.
Kur bën biopsitë të mëlçisë është një ndjesi sikur dikush ju godet me armë në mëlçinë tuaj. Trupit tonë i duhet të durojë kaq shumë thjesht për të shmangur kancerin, për të mos përmendur dhimbjet që vijnë nga trajtimi. Mjeku gjithashtu duhet të kontrollojë që përbërja e gjakut të jetë brenda parametrave të sigurisë së provës.
Ashtu si hyrja nuk është e garantuar apo e lehtë, as qëndrimi në provë nuk është i lehtë. Kur eliminoheni nga një provë, zakonisht është për rritjen e tumorit ose diçka tjetër krejtësisht jashtë kontrollit. Unë u përjashtova pa e ditur, nga prova ime e dytë pas një infuzioni, sepse po merrja steroid që mjeku më kishte përshkruar për të luftuar një nga efektet anësore. Isha mirënjohëse që vazhdova të kisha opsione, por paqëndrueshmëria e të gjithave ishte rraskapitëse. Pjesa më e keqe ishte gjithmonë në mes, kur nuk kisha një plan dhe frika e trajtimit të radhës më përndiqte.
Në Pittsburgh, qëllimi i terapisë TIL ishte të ri-skulpturonte sistemin tim imunitar me qeliza që luftojnë kancerin. Puna që bëhej ishte intensive. Kishte provime standarde që më konsideronin të kualifikuar. Mjeku me laparoskopi hoqi dy tumore nga mëlçia ime dhe nga ato qeliza, u rritën TIL ose limfocitet Tumor Infiltruese. Një leukaferezë nxori qelizat e mia të bardha të gjakut, të cilat më pas u futën në TIL, duke i shumëzuar ato nga miliona në miliarda.
Ishte shtator dhe kalova tre javë në spital duke marrë shtatë ditë kimioterapi, infuzion me TIL dhe IL-2. Për shkak të asaj kohe që u eliminova papritur nga një provë, TIL më goditi në qarkullimin e gjakut.
Gjatë qëndrimit në spital, dekorova muret me ngjyra të zbehta të dhomës sime të spitalit si një konvikt dhe vendoa pankarta ku shkruhej “F*CK kancer”, po ashtu vendosa foto të nipërve, mbesave dhe të dashurve të mi dhe foto të miat duke bërë gjëra aventureske si hedhje me parashutë në detin Adriatik. Kur flokët filluan të më bien, Nick më preu flokët dhe po ashtu preu dhe flokët e tij.
Jeta ime filloi të ndihej si një lojë. Por unë isha shumë mirënjohëse gjithsesi. Përmes gjithë këtyre trajtimeve, nga mjekë të ndryshëm dhe përmes efekteve anësore, po fitoja kohë për të jetuar, që nuk do ta kisha pasur nëse do të dëgjoja onkologen time të parë.
Tani jam mirë. Këtë muaj mbush 20 muaj që jam bërë pjesë e NED (Fondi Ndërkombëtar për Demokraci). Mjeku im aktual vazhdon të më monitorojë dhe unë shpresoj se është duke më monitoruar me kujdes. Sigurisht që ekziston dhe mundësia që kanceri im të rikthehet, por mjeku im shpreson që TIL në qarkullimin tim të gjakut të mbetet pasiv.
Nuk kam pasur arsye të flas me onkologen time të parë, por jam pothuajse e sigurt që ajo tashmë mendon se unë kam vdekur.
